• Jueves, 20 Abril 2017 a las 20:17:00

CONFERENCIA DE PRENSA OFRECIDA POR LOS DIPUTADOS DEL GPPRD, JESÚS VALENCIA GUZMÁN, JOSÉ GUADALUPE HERNÁNDEZ ALCALÁ Y ARACELI MADRIGAL SÁNCHEZ

ACOMPAÑADOS POR ORGANIZACIONES SOCIALES, EN LA QUE PRESENTARON UN PUNTO DE ACUERDO A FIN DE INSTAURAR EL DÍA DE LA MICRÓTIA, MALFORMACIÓN GENÉTICA DEL OÍDO

 

Diputado Jesús Valencia Guzmán (JVG): Muy buenas tardes, señores de los medios de comunicación. Muchas gracias por permitirnos estar aquí.

 

El tema que hoy he venido a tratar y que me acompañan y agradezco machísimo a la diputada Araceli Madrigal, muchas gracias, así como al diputado Guadalupe Hernández Alcalá, es el tema de que el Partido de la Revolución Democrática meterá un punto de acuerdo a fin de declarar el día 11 de diciembre de cada año, como el Día Nacional por la Conciencia de la Micrótia.

 

Las personas que nos acompaña, voy a decir sus nombres, son: Dennise Adriana Pacheco de Kibitka CDMX AC; Jaime Rivas, Por Que Te Pasa A Ti Me Pasa A Mi AC: Dulce Carolina Gómez Kim, México Renace Verde A.C; Juan José Méndez Treviño, Clínicas ICER, Víctor Hirales Herrera; Derechos Sin Fronteras y Ingrid Aideth Juárez Villarreal: Red de Jóvenes por la Educación y la Paz Ac.

 

El objetivo es crear este día de conciencia por la Micrótia, tiene que ver que como cuando todo se crea un día como este, se hacer visible lo invisible. Se estima que más de nueve mil niños en este país padecen esta enfermedad y es poco conocida o prácticamente es desconocida por muchos de nosotros, por la sociedad civil, por la sociedad en general, incluso por algunos médicos.

 

Por lo tanto, no se le designa presupuesto alguno, no hay clínicas especializadas; hay muy pocos, muy pocos especialistas que hagan cirugía pláticas que tenga que ver con la regeneración del oído, del tejido que ahí corresponde.

 

De tal manera lo que este día pretende es hacer visible lo que no está visible, que esta enfermedad; dos también generar la conciencia en las distintas comisiones de esta cámara, para que se le destine presupuestos especiales para atender esta enfermedad en los hospitales de este país, especialmente los instituto nacionales que tiene el gobierno federal y también las entidades federativas.

 

No me voy a extender mucho todas ves lo que se trata es que escuchemos a las madres de familia que padecen este viacrucis de que los niños tienen que ir de hospital en hospital porque no son atendidos.

 

Antes de dar la palabra a quienes nos acompañan, le voy a pedir a la doctora y diputada Araceli Madrigal nos dé un mensaje.

 

Diputada Araceli Madrigal Sánchez (AMS): Muy buenas tardes. Continuando con el tema, decirles que la Cámara de Diputados está atenta a los problemas sociales, esa es precisamente la función de la diputación, de que atendamos la realidad que se vive allá afuera.

 

Esta XLIII Legislatura nos hemos abocado a ser precisamente esa función. Tenemos un presidente de la Comisión de Protección de Niñas, Niños y Adolescentes que ha hecho un excelente trabajo. Por su puesto atender a las madres y padres de familia, los niños que padecen la Micrótia, que es una malformación del pabellón auditivo y que también trae deficiencias en el canal auditivo y deficiencias en el oído interno que disminuye la audición de los niños.

 

Entonces, nuestro trabajo, por un lado, determina un día dedicado de manera nacional a la atención de estos niños para crear una conciencia social. Pero, paralelamente como diputados nos corresponde buscar los mecanismos necesarios para que sean atendidos en las instituciones de salud, buscar el entrenamiento para los otorrinolaringólogos o los cirujanos platicos para que se haga un trabajo en equipo y puedan corregir a estos niños, esta malformación congénita y mejorarles su problema, no tan sólo estético, sino también funcional hasta donde sea posible.

 

Así que esta Cámara de Diputados siempre estará atenta a resolver los problemas de la sociedad, y en cuando nos llegue el exhorto que vamos a presentar en conjunto con la comisión que preside el diputado Valencia y la Comisión de Salud. Seguramente será turnado precisamente a nuestra Comisión de Salud, donde tengan la seguridad que la trabajaremos de inmediato para darle el trámite necesario. Y que para el año próximo se le inyecten recursos para esta noble labor y resolver hasta donde sea posible el problema congénito que traen estos niños y reintegrarlos totalmente a su funcionabilidad.

 

Diputado José Guadalupe Hernández Alcalá (JGHA): Muchas gracias. Buenas tardes. Primero felicitar al diputado Jesús Valencia por esta iniciativa que parece mucho muy importante.

 

Importante porque es una de las causas que enarbola el Partido de la Revolución Democrática. Nosotros estamos a favor de la gente de atender los problemas, que como él bien lo menciona, no están a la luz y nosotros los sacamos, pero no solamente para hacerlo lucir, para tratar de generar políticas públicas desde aquí de la Cámara de Diputados para que se resuelvan estas patologías.

 

Efectivamente la Micrótia es una malformación congénita que se produce fundamentalmente, desde el momento de la fusión de dos células hasta la semana doce del embarazo, que es cuando se forman todas las estructuras del oído, del cuerpo humano, de cualquier parte del organismo.

 

El oído se divide -ya vamos a dar una especie de orientación aquí médica- en tres partes; el oído externo, que es el que se ve y que es el que más se manifiesta la Micrótia, que es la parte  visible; un rudimento de trago, un rudimento de pabellón, en fin. Pero adentro hay también malformaciones en el hueso, que es donde está el canal óseo. Y luego más adentro casi la parte celebrar esta el oído interno. Entonces, es oído externo, medio e interno. Y muchas veces la malformación implica estas tres áreas del cuerpo humano.

 

Entonces, es un esquema funcional y un esquema pues estético, mi querido Jesús. De tal manera pues que nosotros, a través de la Comisión de Salud, vamos a tratar de inyectarle recursos para que las instituciones de salud pública de nuestro país tengan más especialistas capacitados para atender esta patología.

 

¿Cuáles son estos? El otorrinolaringólogo, especializado en cirugía de oído y el cirujano plástico. De tal manera pues que la gente, los pequeñitos que tengan esta malformación tendrán posibilidad de tener un oído quizá no normal hacia fuera, pero si anatómicamente visible y bueno aceptable para ellos. Y además podrán escuchar de mucha mejor manera.

 

De tal manera que el PRD, repito, enarbola las causas de la sociedad mexicana. Muchas gracias.

 

JVG: Gracias al doctor Guadalupe Hernández, diputado del PRD, y además es otolaringólogo, creo que conoce muy bien. Le voy a dar la palabra a Dennise Adriana Pacheco Martínez, de Kibidtka CDMX A. C.

 

Dennise Adriana Pacheco Martínez, de KIBITKA CDMX A. C.: Muchísimas gracias a todas y a todos; muchísimas gracias, diputados; muchísimas gracias, diputado Valencia, por recibirnos en esta Cámara; escuchar la voz de la sociedad civil, de los temas que nos dan a cada uno.

 

El día de hoy no solamente se encuentran las asociaciones civiles que mencionaban el diputado, sino padres de familia que tuvimos la fortuna –y digo la fortuna- de tener hijos con Micrótia.

 

La Micrótia es un padecimiento que no se conoce, que cuando nosotras damos a luz en los hospitales públicos a veces no tenemos ni un diagnóstico claro.

 

Y tengo que decirlo así porque en materia de salud en este país vamos muy retrasados. Sin embargo, con mi experiencia propia me hice a la tarea de hacer esa asociación civil que muy orgullosamente lleva el nombre de mi hijo: Kibitka. Por él y por muchos otros es que estamos luchando por nuestro día.

 

Al ustedes ayudarnos -diputadas, diputados- a toda la ciudadanía, ayudarnos a tener nuestro día, con ellos vamos a emplear los derechos de nuestra niñez mexicana.

 

Solamente registrados son seis mil nacimientos en nuestro país –registrados-, pero otro dato duro es que Oaxaca y Chiapas son los estados con mayor índice de Micrótia, en donde la salud casi no llega, en donde la economía es muy baja, en donde les damos de comer a nuestros hijos o vamos a hacer un estudio de tres mil 500 pesos.

 

No dudo que haya especialistas maravillosos en nuestro país -eso no lo pongo en duda-, pero sí creo en la importancia de tener nuestro día y por eso, junto con las diferentes instituciones de gobierno, las diferentes instituciones en materia de salud, las diferentes instituciones parlamentarias, podremos hacer de este México un México en donde el acceso a la salud pública sea universal.

 

Y no digo la palabra al aire: el derecho a la salud es un derecho universal, es un derecho humano. Veamos por nuestros hijos, por aquéllos que no tienen ahorita esa voz pero que sabemos que van a nacer con Micrótia. Nuestros hijos, a veces nos encontramos con la respuesta de que nuestros hijos pueden ser operados de los ocho a los diez años y hacerles una oreja fantástica.

 

Esto no es el problema, señores. Nuestros hijos no son una oreja. Este problema de Micrótia puede tener repercusiones en corazón, en pulmón, en columna vertebral, en riñones, en vías urinarias.

 

Al haber una malformación también pueden tener malformaciones internas. Es un tema que se tiene que tratar, que no es visible, pero estoy segura –y de verdad dejo toda la confianza en ustedes, diputado- que hacer visible esta problemática en materia de salud, que va en crecimiento, nos ayudará a crear mejores políticas públicas, en donde nuestros hijos puedan acceder a la salud de manera gratuita.

 

Muchos de nosotros tenemos que recurrir a instituciones privadas, a hacer todo tipo de estudio. Pongo un ejemplo muy claro: el tamiz que se le hace a los niños en los hospitales públicos sólo saca cuatro elementos, cuando un tamiz te puede sacar 66 elementos. Hay cosas que ya no son reversibles, pero si las detectamos a tiempo se puede lograr.

 

A continuación quiero dar el uso de la voz a una mamá que tuvo que viajar, vender, sacrificar todo por ir a operar a su hijo a Argentina, porque aquí –en México- no encontró la posibilidad.

 

Quiero agradecerles nuevamente el abrirnos las puertas y dejamos no sólo –diputadas, diputados- el tema en sus manos: dejamos el desarrollo, los derechos, las garantías de nuestros hijos.

 

Va por ti, Jorge Acosta; va por ti Christian Acuto; va por ti, Diana de León; va por ti, Tonali. Muchas gracias.

 

ELIZABETH RUBÍ: Buenas tardes. Yo me llamo Elizabeth Rubí, soy mamá con un hijo con Micrótia, el cual lo operaron aquí, en México, haciendo un total ajedrez en su cabeza, experimentando, y siendo que mi niño fue uno de los que quedaron menos dañados.

 

Yo viajé a Argentina con una doctora que está catalogada como la mejor del mundo, pero yo tuve que hacer muchas cosas para poder viajar. Hay papás que no lo pueden hacer y no hay los medios suficientes. Esperemos que con esta iniciativa se den a conocer y nos empiecen a dar presupuesto para que los niños que vienen atrás de nosotros se puedan operar con una excelencia y no siendo niños como conejillos, que hagan experimentos en sus cabezas.

 

Esto trae muchos problemas emocionales para los niños. Hay mucho “bullying”, hay mucha pérdida en niños en cuestión de que ya no quieren salir, no quieren conocer más allá. Entonces, abriéndose esta iniciativa yo sé –y siento- que se puede abrir muchas puertas para que los demás niños se pueden operar y que nuestros niños no sea más un experimento de la salud.

 

Sí tenemos excelentes médicos, pero ninguno a nivel de excelencia que se atreva a hacer una operación reconstructiva bien hecha. Todas éstas han sido experimentadas y hemos conocido diferentes doctores de diferentes ámbitos, tanto privados como del seguro, y ninguno ha dado resultados como lo han dado otros extranjeros.

 

Hay una clínica, que se llama Clínica Icer, que es la que nos está permitiendo abrir espacios para niños de bajos o pocos recursos, pero necesitamos el apoyo.

 

Les agradezco infinitamente a los diputados que ahorita están con nosotros, que se interesaron en nuestro caso y que esperamos que esto abra las puertas para muchos pequeños, adultos, incluso. No es de un solo ámbito. Muchísimas gracias.

 

JVG: Muchas gracias a todos. No sé si haya alguna pregunta. Muchas gracias a todos.

 

CSGPPRD/MRH/MRQ

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