Boletín No.5806

• Miercoles, 28 Febrero 2024 a las 14:29:00

A PROPUESTA DEL PRD SE DECLARA 17 DE OCTUBRE DE CADA AÑO COMO EL “DÍA DE LA ATENCIÓN OPORTUNA DEL SÍNDROME DE RETT”

.

 

•          Se busca visibilizar y sensibilizar este síndrome incurable que afecta principalmente a las niñas en sus primeros meses de vida

 

•          Las personas que padecen de Síndrome de Rett tienen derecho a recibir atención integral, gratuita y progresiva: Francisco Huacus y Gabriela Sodi

 

Con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades raras que afectan directamente a la niñez de nuestro país, la Cámara de Diputados avaló por mayoría declarar el 17 de octubre de cada año, como el “Día de la Atención Oportuna del Síndrome de Rett”.

 

Lo anterior, a propuesta del coordinador del Grupo Parlamentario del Partido de la Revolución Democrática (GPPRD), Francisco Huacus y la Presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, Gabriela Sodi Mirada.

 

Los perredistas señalaron que también se busca promover y asegurar el derecho de acceso a los servicios de salud y atención pronta de las personas que padecen de este síndrome incurable. “Las personas que padecen de Síndrome de Rett tienen derecho a recibir atención integral, gratuita y progresiva”, añadieron.

 

“La presente propuesta busca visibilizar a nivel nacional a un grupo en situación de vulnerabilidad que requiere de atención médica integral y prioritaria, donde se les proteja y salvaguarde el derecho a la salud, ya que el Síndrome de Rett genera padecimientos crónicos degenerativos o discapacidades permanentes, ocasionando dolor y sufrimiento durante toda su vida”, explicó Sodi Miranda.

 

EL SÍNDROME DE RETT AFECTA PRINCIPALMENTE A NIÑAS 

 

El síndrome de Rett, conocido también por sus siglas (SR), es considerada de las enfermedades más raras, se trata de un trastorno genético neurológico que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso. Ocurre casi exclusivamente en las mujeres y afecta el desarrollo después de un período de seis meses iniciales de desarrollo normal. Este síndrome conduce a una discapacidad considerada como grave, provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras, afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona como; la capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma norma.

 

Este síndrome cuando se presenta en bebés se manifiesta de manera discreta pues los pacientes parecen crecer y desarrollarse con normalidad, sin embargo, entre los tres meses y los tres años su desarrollo se detiene e inclusive se pierden algunas habilidades.

 

• Tweet